Danas vam donosim a emocionalni kratak naslovljen "1000 milja od Luce" ('Lucinih hiljadu milja') priča o tome kako je argentinski otac primio vijest da njegov novorođeni sin ima Downov sindrom. Osetljivost priče a njegov intimni pogled nas poziva da razmišljamo o očinstvu iz perspektive povezanosti, a ne straha.
Kaže da je čim je dobio vijest izgubio svijest. Kada se oporavio, plakao je dva dana zaredom. Međutim, malo po malo, prestao je razmišljati o dijagnozi i počeo se fokusirati na... njegov sin, Luka. Između njih dvoje je stvoren odnos. vrlo usko, što je očigledno u ovom kratkom:
Janova priča: od bloga do filma
Bernardo i Monica se sjećaju da su, kada su saznali da je njihov sin Jan je imao Downov sindrom Osjetili su kako im se životi mijenjaju. Bernardo, filmski režiser i montažer, kupio je kameru i počeo snimati. svakodnevnim trenucima porodice: dobri i loši dani, smijeh i brige. Istovremeno, pokrenula je blog lahistoriadejan.com da podijelimo ono što smo naučili i pokažemo da Možete biti sretni odgajajući dijete sa ovim sindromom.
Nakon godina snimanja, sa hiljadama sati materijala, napravili su skok do dugometražnog filma, "JAN-ova priča"Predstavili su kampanju od crowdfunding u Círculo de Bellas Artes u Madridu kako bi završili produkciju, donoseći blisku sliku raznolikosti društva.
Vremenom su objavili „Kako je to učinjeno„iz filma, prvobitno dostupnog na dodatnim DVD i Blu-ray izdanjima, a zatim podijeljenog kako bi se inspirisalo više porodica. Publika i dalje odlazi uzbudljivi komentariJan odrasta sretno, a njena porodica ostaje ujedinjena i aktivna na svom YouTube kanalu.
Ljubav i autonomija: Luca i Silvana
Luca i Silvana su zaljubljeni i žele se vjenčati. Za mnoge parove sa Downov sindrom Postoje birokratske prepreke koje odlažu njihov zajednički životni projekat. Njihovo vjenčanje se iznova i iznova odgađa, a san o... samostalan život Izgleda da se udaljava. Dokumentarac BBC News Mundo, u režiji Stefano Lisci i dio serije WHY Stories, prati njihovo putovanje i osvrće se na to kako društvo doživljava ove ljude. Može se široko vidjeti u Latinskoj Americi, a njen tragikomični ton naglašava i prepreke i nadu.
Očinstva i majčinstva koja ruše predrasude
Iskustvo Sader Issa putovao je po cijelom svijetu: njegov otac, koji je imao Downov sindrom, učinio je „sve što je moguće da mu osigura normalan život“. Ovo svjedočanstvo pokazuje da je sa adekvatne podrške Mnoge porodice napreduju i prkose stereotipima.
Također je značajna brazilska porodica koju su formirali Fabio Marchetti de Moraes, s intelektualnim invaliditetom nastalim usljed perinatalnog moždanog udara, i Marija Gabriela Andrade, sa Downovim sindromom. Njena kćerka Valentina Rođena je zdrava. Ovo su neobični slučajevi: postoji malo dokumentovanih slučajeva žena sa Downovim sindromom koje su imale djecu, a stručnjaci ističu šanse za trudnoću niži i veći rizik da beba naslijedi sindrom.
Njena priča je uključivala iznenada otkrivenu trudnoću, početne poteškoće Fabija da registruje svoju kćerku i, nakon insistiranja, građanski brak s Valentinom kao njihovom posebnom gošćom. Žive sa svojom bakom po majci u Socorru (Brazil), u okruženju gdje tolerancija, poštovanje i svakodnevna briga.
Još jedna dobrodošlica koja je inspirisala svijet
Amber Rojas i njen muž odlučili su da neće saznati spol svoje pete bebe sve dok se ne rode. Tog dana su također saznali da je njihova kćerka Amadeus imao je Downov sindrom. Podijelili su video porođaja koji je postao viralan; Amber je rekla da je to osjetila kada je vidjela lice svoje bebe. Porodica je dala sve od sebe, tražeći pouzdane informacije i naglasio ključnu ideju: „Za nas je on baš kao i druge bebe; treba mu ljubav, briga i pažnja.“
Neke statističke činjenice o Downovom sindromu
Prema podacima Svjetske zdravstvene organizacije, broj oboljelih od Downovog sindroma širom svijeta je jedno od svakih 1.100 djece koja dođu na svijet. Svake godine između 3.000 i 5.000 novorođenčadi ima ovaj hromozomski poremećaj, koji se sastoji od dodatnog hromozoma 21.
U Španiji ima približno 31.000 ljudi s ovim sindromom. Dobra vijest je da je 99% pogođenih zadovoljno. Roditelji, u mnogim slučajevima, to podnose lošije.
Prema podacima koje je dostavila osoba zadužena za Down fondaciju u Španiji, oko 96% majki koje su trudne s djetetom s Downovim sindromom odabere abortus, sve to uprkos činjenici da se u novije vrijeme životni vijek pogođenih povećao na 60 godina i da su ti ljudi sve autonomniji. Fuente.
Ova iskustva – od Lucinog oca, od Janove porodice, od Luce i Silvane, od Sader Isse, od Valentinine porodice i od Amber – potvrđuju da informacije, podrška i poštovanje Oni transformišu strahove u projekte iz stvarnog života, pune naklonosti, ciljeva i autonomije.
